Defensoria pede bloqueio de R$ 4 milhões da Susam para compra de medicamento

 

Defensor Público Arlindo Gonçalves Neto entrou com ação para obrigar secretário de Saúde, Francisco Deodato, a comprar medicamento para doença rara

A Defensoria Pública Especializada na Defesa dos Direitos Relacionados à Saúde (DPEDDRS) ingressou, nessa sexta-feira (24), com uma ação para obrigar o Governo do Estado via Secretaria de Estado de Saúde (Susam) a fornecer o medicamento Spinraza para dois adolescentes, com 16 e 17 anos, com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Na ação, a Defensoria pede, ainda, o bloqueio de R$ 4.466.224,92 (quatro milhões, quatrocentos e sessenta e seis mil duzentos e vinte e quatro reais e noventa e dois centavos) de verbas das contas do Estado para compra do medicamento que deve ser mantido pela Susam e ministrado aos pacientes nos termos do receituário médico.

De acordo com o defensor público Arlindo Gonçalves Neto, o medicamento Spinraza 12mg é registrado pela Agência de Vigilância em Saúde (Anvisa), mas até o momento não foi incorporado e nem é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso significa que os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara cuja gravidade pode ocasionar a progressão irreversível, com a perda das capacidades motoras, insuficiência respiratória crônica e até o óbito, estão desassistidos e impedidos de iniciar o tratamento para a doença.

Em 20 de julho, a Defensoria enviou ofício ao secretário estadual de Saúde, Francisco Deodato, e ao governador do Estado, Amazonino Mendes, recomendando o fornecimento do medicamento e o destaque de verba específica em 2019 para políticas públicas voltadas ao tratamento e diagnóstico de doenças raras. Ambos não encaminharam respostas à Defensoria.

O defensor público disse que os adolescentes têm piorado diante da impossibilidade de acesso ao medicamento Spinraza, enquanto uma criança de 11 anos, também com AME, veio a óbito no Amazonas.

Com informações da assessoria da Defensoria.